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抽动舞让更多抽动症患儿得到关注

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在我国有许多儿童患有抽动症,每年新增的抽动症儿童约36万人。为了让抽动症儿童得到社会的关注,于9月18日,由北京天使阳光儿童医学研究院主办的首届儿童疑难病研讨会在北京召开,在会议上专家们决定将抽动症儿童的生活状态编成舞蹈,并命名为“抽动舞”。

据参加儿童疑难病研讨会的儿科专家付师亭介绍,“抽动舞”中包含大量封闭的肢体动作——抖动胳膊,抱头下蹲,四肢僵硬,这是在向观众传达抽动症患儿的内心感受:无力——无法控制的身体,痛苦——周围不理解的眼神,孤独——没有能交流的朋友等许许多多的情绪缠绕着他,冲击着他,让他失去了力量与自我。而且,现实中的抽动症患者大部分是孩子,他们很多都不知道该如何跟别人沟通自身的症状,他们的心情无法通过语言传达,所以舞者运用手语来表达抽动症患儿渴望被爱,渴望被理解,渴望被帮助的心声。舞蹈的最后,扮演抽动症患儿的舞者被温柔的抚摸唤醒,抖动着手指向上用力伸出双臂,象征着新的枝芽破土而出茁壮成长,也寓意着抽动症患儿在大家的帮助下,逐渐敞开内心,开始新的生命。

在此次首届儿童疑难病研讨会上,专家团还曾提出两个倡议:第一,将抽动症患儿归纳为残疾人范围,并享受相应的社会福利,并最终引发社会的强烈关注;第二,将每年的9月19日设立为“全国抽动症日”,以此来提醒整个社会,关注抽动症患儿的现状及治疗情况,并让更多的社会爱心人士来帮助这群特殊患者。主办方还特别开通国内首个抽动症公益援助热线:400-8978-120,并提供10个抽动症援助治疗名额,自愿为抽动症患儿贡献一份爱心,并希望将这份正能量传递下去,进一步促进儿童疑难病临床诊疗和康复事业的发展,继续加强世界各地儿童疑难病专业交流和合作,努力提高我国儿童健康水准。

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